Os pais de Carly, Ryan Kudzia e Heather Unsinger, receberam este diagnóstico quando a filha estava com 10 meses, eles ficaram desesperados, devastados e sem chão com a revelação da doença. No entanto, a família, passou a pensar em qual seria o melhor modo de conviver com este diagnóstico e entenderam que o melhor que poderiam fazer por Carly, era permitir e conceder, que a menina vivesse intensamente todos os seus dias.
“Rapidamente nós descobrimos que a melhor maneira de lidar com isso é fazer algo a respeito. Então, o nosso lema é: ‘viva ao máximo!’. E é isso que fazemos, nós vivemos ao máximo”, disse a mãe, Heather.
Atualmente, Carly, está com 8 anos de idade, sua condição física é de uma pessoa adulta de aproximadamente 60 anos, mas isto não impede a garota de exibir sua vontade de viver. Sua família, tenta compreender e captar as suas necessidades, para que Carly possa aproveitar seu tempo de vida, para que ela faça tudo que tenha vontade, como explica a mãe da menina.