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A la bebé Carly le diagnosticaron a los 10 meses una rara enfermedad llamada progeria, una enfermedad genética.
Para los padres de Carly, recibir la noticia de que su hija padecía esta enfermedad no fue fácil. La progeria provoca un envejecimiento acelerado, siete veces más rápido de lo normal. Para su comprensión, un niño de 10 años con progeria se parecerá físicamente a uno de 70 años.
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Otro factor que eleva el nivel de dificultad para una familia recibir este diagnóstico es que las personas que padecen esta rara condición tienen una expectativa de vida baja, siendo las niñas de 14 años y los niños de 16, según el Instituto Fiocruz.
Los padres de Carly, Ryan Kudzia y Heather Unsinger, recibieron este diagnóstico cuando su hija tenía 10 meses. Estaban desesperados y devastados por la revelación de la enfermedad. Sin embargo, la familia comenzó a considerar la mejor manera de vivir con este diagnóstico y comprendió que lo mejor que podían hacer por Carly era permitirle vivir cada día al máximo.
Pronto descubrimos que la mejor manera de afrontar esto es hacer algo al respecto. Por eso, nuestro lema es: "¡Vive al máximo!". Y eso es lo que hacemos: vivimos al máximo., dijo la madre, Heather.
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Carly tiene actualmente 8 años y está en forma como una adulta de unos 60, pero esto no le impide mostrar sus ganas de vivir. Su familia intenta comprender sus necesidades para que Carly pueda aprovechar al máximo su tiempo y hacer lo que quiera, según explica su madre.
Carly tiene más energía que nadie que conozco. Lo que intentamos hacer es comprender sus necesidades. Y eso implica dejar ir lo que creíamos que necesitaba y vivir el momento. explica Heather.
Mira las fotos de Carly y su familia a continuación:
